Muitas crianças neurotípicas e neurodivergentes lutam com dificuldades alimentares. Isto não afecta apenas a criança – afecta toda a família.
A Focused Approach é uma startup que atende crianças de seis meses a 16 anos com distúrbios alimentares. Seu programa Foco na Alimentação tem ajudado famílias a passar da cama do hospital (com desnutrição) para a mesa de jantar – inteiramente via telemedicina.
Além de ajudar virtualmente famílias individuais, a Focused Approach também oferece às clínicas a oportunidade de adicionar o programa Focused on Feeding à sua lista de serviços.
Dena E. Kelly é conselheira profissional licenciada, fundadora e CEO da Focused Approach. Nós a entrevistamos para um mergulho profundo nos distúrbios alimentares e como a telessaúde pode ajudar.
P. Como surgiu a ideia da startup ajudar crianças com distúrbios alimentares? E como a telemedicina entrou na mistura?
A. Os distúrbios alimentares em crianças são um problema prevalente em todo o país. Na verdade, estima-se que até 45% das crianças neurotípicas e 80% das crianças neurodivergentes enfrentam dificuldades alimentares – não comendo uma variedade e volume adequados de alimentos. Quando as crianças têm dificuldade em comer, isso não afeta apenas a criança, mas toda a família.
Nos últimos 15 anos de trabalho com estas crianças e suas famílias, a maior barreira tem sido a acessibilidade aos serviços, seja a partir da localização física ou da disponibilidade na lista de espera para um programa. Quando o COVID apareceu, forçou todos a serem criativos na reformulação da forma como a terapia era conduzida. Para mim, isso significou mudar de uma terapia prática centrada na criança para um tratamento virtual focado nos pais.
O que logo se descobriu foi que os resultados permaneceram os mesmos, se não melhoraram, para a maioria das famílias.
Na verdade, a terapia no ambiente familiar da criança, com os pais assumindo a liderança do tratamento, oferece inúmeros benefícios. As famílias podem agora aceder aos serviços directamente a partir das suas próprias casas, permitindo à criança generalizar imediatamente as competências que estão a aprender. Isso significa que não há transferência de habilidades do terapeuta para os pais ou da clínica para o ambiente doméstico. A criança está aprendendo a comer no lugar que queremos que ela coma, com as pessoas com quem queremos que coma.
Além disso, essa abordagem ajuda os pais a evitar a inconveniência de outra viagem de carro até um centro de terapia. Muitas vezes, as famílias com crianças com necessidades especiais passam grande parte do seu dia, todas as semanas, a conduzir para diferentes terapias sem fim à vista, uma vez que a maioria das terapias pode exigir anos de serviço.
Ao utilizar uma plataforma de telemedicina para terapia alimentar, as famílias podem realizar a sessão em sua própria cozinha enquanto alimentam seus filhos com uma refeição. E a maioria das famílias consegue se formar em seis meses.
Por último, além de benefícios significativos para os pacientes e seus familiares, também existem vantagens financeiras e operacionais diretas para as clínicas. Ao administrar terapia alimentar pessoalmente em uma clínica, é necessário tempo de preparação e limpeza, o que pode reduzir o número de clientes atendidos diariamente em 25% ou mais.
Neste formato de terapia, os terapeutas também precisam reservar tempo para chegadas tardias ou cancelamentos de última hora. Isso é comum porque as famílias podem ficar presas na ida de uma consulta para outra, mudanças de trânsito ou doença de um membro da família. Isso pode causar inconsistências nas sessões de terapia e levar a um tempo mais longo para atingir as metas de alimentação.
Com as sessões via telemedicina, os atrasos e cancelamentos são muito menos frequentes, pois a sessão acontece na própria casa, não havendo deslocamento e, mesmo que um familiar não esteja se sentindo bem, muitas vezes ainda pode ocorrer uma sessão de terapia, melhorando consistência entre as sessões e diminuindo o tempo geral de terapia.
Apesar da clara procura e necessidade deste tratamento, ainda havia um número limitado de terapeutas em qualquer área com formação em distúrbios alimentares. À medida que continuei a ver a dificuldade que as famílias tinham em aceder aos cuidados em tempo útil, sabia que havia mais que poderia ser feito.
Um dos meus maiores motivadores para abrir a Abordagem Focada foi encontrar terapeutas na área de análise comportamental aplicada que trabalhassem com crianças que lutavam com dificuldades alimentares e não sabiam como lidar com isso e treiná-las para se sentirem mais confiantes ao lidar com a recusa. .
Dessa forma, mais terapeutas compreenderiam um distúrbio alimentar e como tratá-lo, para que mais crianças pudessem acessar o serviço.
P. Seu programa denominado Focado na Alimentação foi desenvolvido para ajudar as famílias a ir da cama do hospital à mesa de jantar por meio de atendimento virtual. Explique como isso funciona e onde a telemedicina entra em ação.
A. Nosso programa Focado na Alimentação foi desenvolvido para ajudar famílias em muitas etapas da jornada de recusa alimentar. Trabalhamos com famílias que podem sinalizar a recusa antecipadamente, geralmente graças a outro terapeuta com quem trabalham, e elas só precisam de alguma orientação para desenvolver a estrutura nos horários das refeições ou ensinar habilidades alimentares básicas.
Também trabalhamos com famílias que têm um filho que recusa há anos, mas que recentemente se tornou uma preocupação maior, seja devido a dificuldades sociais, problemas de peso ou problemas médicos. Os casos mais graves são de famílias que muitas vezes não sabiam que havia ajuda para distúrbios alimentares e a ingestão nutricional da criança diminuiu tanto que foi necessária uma internação hospitalar e uma sonda de alimentação.
A terapia inclui o envolvimento direto com a criança, bem como o treinamento dos pais/cuidadores para que a família possa aprender como ajustar as interações com a criança para melhorar o comportamento alimentar. Cada caso é individualizado na aparência das sessões no dia a dia, mas normalmente envolve muita preparação por parte dos pais para preparar as sessões para o sucesso.
A criança sempre observará a reação dos pais para aprender como se comportar – vemos isso também fora da hora das refeições.
Como as sessões são pesadas na formação de pais/cuidadores, na maioria dos casos é mais fácil realizar as sessões via telemedicina porque são eles que conduzem as sessões e nós estamos lá para dar o apoio na implementação das técnicas revistas na formação.
O programa prospera ao ser capaz de colaborar com outras disciplinas com as quais a família já possa estar trabalhando. Os terapeutas ocupacionais e da fala podem ser um grande apoio para o sucesso da alimentação de uma criança. Profissionais médicos, como médicos gastrointestinais e nutricionistas registrados, são consultores úteis para garantir que o corpo físico da criança esteja crescendo adequadamente e para superar quaisquer barreiras médicas que possam estar bloqueando o sucesso da alimentação.
Os desafios alimentares podem ser extremamente complexos e quando uma criança tem uma equipa de profissionais que consegue reunir as suas áreas de especialização, isso permite a essa criança a maior oportunidade de melhorar os sintomas gerais.
P. Escolha um caso e fale sobre os resultados do uso do programa e como a telemedicina ajudou.
A. Uma família me ligou do quarto de hospital da filha, desesperada por ajuda. A menina de 12 anos ficou tão desnutrida que perdeu uma quantidade significativa de peso e precisou inserir um tubo de alimentação para forçar a ingestão.
A equipe médica queria inscrevê-la em um programa de internação hospitalar para combater a recusa alimentar, mas os pais foram contra. Eles queriam que ela pudesse ser tratada em casa. Eu concordei em assumir o caso.
O tratamento foi realizado totalmente por telemedicina e inicialmente teve muito peso nas sessões de treinamento dos pais, pois eles precisavam abordar o ambiente que haviam criado e pensar em como fariam ajustes para torná-lo um ambiente alimentar positivo para sua filha.
Durante as primeiras semanas, cada membro da família experimentou uma montanha-russa de emoções. Tratá-los virtualmente me permitiu um acesso mais fácil para apoiá-los entre as sessões agendadas regularmente, conforme necessário. A criança começou a obter ganhos quase imediatamente. À medida que a ingestão de alimentos por via oral aumentou, seu humor e nível de energia melhoraram e seus pais ganharam mais confiança na condução do protocolo.
Ela ficou mais motivada internamente para comer e exigiu menos intervenção direta. Em seis semanas, ela conseguiu remover o tubo de alimentação e se sustentar com o consumo de alimentos por via oral. Isso foi possível graças à consulta com seu médico GI e nutricionista registrado.
Seus pais aprenderam técnicas para ajudá-la a superar os desafios que surgem e isso lhes permitiu sair para comer, tanto socialmente com amigos quanto em restaurantes em família. Esta família passou de uma intervenção intensiva diária de seis semanas para sessões de check-in uma vez por semana e continuará a diminuir a frequência das sessões ao longo dos próximos meses até não necessitar mais de consultas contínuas.
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