J.Há apenas alguns anos, Amy Pohl detestava a mão esquerda. “Desprezei”, diz ela. Tornou-se uma espécie de metamorfo que era parte dela e não parte dela. Incharia, mudaria de cor. Ela não conseguia tocá-lo, não conseguia movê-lo. Até a sensação do ar sobre ele era insuportável, de modo que, durante meses, tornou-se impossível sair de casa ou mesmo abrir uma janela. “Senti que não me pertencia e não era meu. Eu tinha um verdadeiro ódio por isso.”
Agora com 30 anos, Pohl ainda está tentando descobrir como sobreviver ao que aconteceu com seu corpo. Ela reconhece que ela não teve que resistir a algo tão drástico como um ataque de tubarão ou um acidente de avião. Mas ela também não encontrou nenhum tipo de cura.
“É uma forma diferente de sobreviver. Er, ‘eu levantei esta manhã’?” ela diz, rindo. Mas cada dia apresenta um desafio diferente. Hoje, por exemplo, ela não consegue levantar os braços. E depois de vários anos, a sua equipa médica ainda tenta perceber porque é que, como ela diz, as suas pernas “não funcionam”.
No outono de 2017, Pohl, professor da escola primária Rugby Free em Warwickshire, sentia-se abatido. Sua dor de garganta foi diagnosticada como crupe adulta e ela foi tratada no University Hospital Coventry. Enquanto estava lá, ela teve uma reação alérgica a um spray anestésico e foi levada às pressas para a UTI. Não muito depois de sua internação, diz Pohl, um médico não conseguiu inserir a cânula corretamente e usou a mesma agulha novamente na segunda tentativa. “A chance de alguém contrair uma infecção se uma agulha for reutilizada em seu próprio corpo é muito pequena”, diz ela. “Acontece que eu era aquele em um milhão.”
A mão e o pulso de Pohl incharam. Ela não sabia disso na época, mas estava vivenciando o início de síndrome complexa de dor regional (CRPS), uma condição neurológica pouco compreendida que se acredita resultar da reação anormal do corpo a uma lesão. O quadro de saúde dela é complexo porque ela também tem Síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que, na infância, a tornava flexível, mas, quando ficava confinada à cama, fazia com que as articulações “escorregassem”. Foi a CRPS, porém, que a derrubou. Recorrendo ao Google para saber mais sobre o assunto, ela ficou chocada ao saber que a doença era frequentemente descrita como “a doença do suicídio”.
Ela logo perceberia o porquê. “Existe uma escala que diz que é a condição mais dolorosa que você pode ter”, diz ela. “Mais alto que o parto. Maior que a amputação de um dedo sem anestesia.”
A dor chegou a Pohl de várias formas. “Parecia que meus ossos estavam passando por um moedor de carne. E eu tinha formigas que foram incendiadas, com facas no lugar das pernas, puxando meu braço.” Quando a dor era mais intensa, ela teve que tomar 12 doses orais de morfina por dia. “Eu implorava a cada minuto do meu dia para que alguém cortasse meu braço.” Muitos dias, ela diz, “pensei em fazer isso comigo mesma”.
Foi tão ruim que a ideia de levar o equipamento de corte no próprio braço não parece horrorizá-la até agora. Mas “se você amputar o membro que tem SDCR, há uma grande chance de ela se espalhar. Além disso, você sentirá dores nos membros fantasmas”, diz ela.
Desde então, Pohl foi diagnosticado com TEPT. Pergunto-lhe como se sente em relação ao rótulo “doença suicida” e se se trata de outra brutalidade com a qual ela teve de aprender a conviver. “Não acho que seja uma boa maneira de descrever isso”, diz ela. “Eu já estava com muita dor e, de certa forma, [reading that] meio que coloquei ideias na minha cabeça.” Na primavera de 2018, numa rara pausa do hospital, “tentei tirar a minha própria vida”, diz Pohl. “Eu não tinha ideia de como seria o meu futuro. Então decidi que não tinha futuro.”
Pohl foi então transferida para uma enfermaria psiquiátrica, onde ela acredita ter passado cerca de quatro meses – ela não tem certeza porque “deixou muita coisa confusa. Eles meio que nos deixaram sozinhos, infelizmente”, diz ela. “Então todos nós nos tornamos terapeutas uns dos outros. Tínhamos uma mesa lá e todos sentávamos e desenhamos juntos.” Muitos pacientes permaneceram amigos. “Não era o melhor lugar para se recuperar, mas fizemos funcionar juntos.”
Em algum momento durante sua estada, Pohl percebeu que se considerava responsável por sua doença. “Nos primeiros dias, eu me culpava muito por não falar abertamente”, diz ela – sobre a agulha reutilizada, sobre sentir-se mal em primeiro lugar. “Mas eu não estava muito bem.” Com uma profissional de saúde, ela inventou a frase “parar de lutar contra mim mesma e começar a lutar para eu mesmo”.
Nos dias mais dolorosos, Pohl repetia essas palavras inúmeras vezes. “Não sei se você chamaria isso de lema ou mantra. Alguns dias provavelmente disse isso para mim mesmo mil vezes. Eu estava me agarrando às palavras com a minha vida.”
Agora, a frase está tão arraigada no pensamento de Pohl que “posso não dizer exatamente essas palavras, mas estou pensando nessas palavras”, diz ela. Ela tentou muitas terapias desde o início da doença, desde o calor na mão até a dessensibilização e reprocessamento dos movimentos oculares para controlar o trauma. “Passei por um momento em que pensei: ‘Sim, vou tentar isso – vai funcionar! Não funcionou.” Hoje em dia, ela incorporou seu mantra à terapia da fala, o que a ajuda a se concentrar na positividade.
“Por que ficar sentado na cama chorando: ‘Por que eu? Por que não parei com isso? É tudo culpa minha!’ quando você poderia sair da cama e viver sua vida, mesmo que não seja a vida que você sempre planejou que teria? ela diz. “Você ainda tem uma vida. E talvez alguém não saiba. Então valorize o que você tem.”
Quando o primeiro confinamento começou em março de 2020, ela foi transferida para um centro de reabilitação no condado de Durham, a mais de três horas de carro de familiares e amigos. “Fiquei em quarentena de duas semanas. Eu não conseguia sair da sala.” Foi um dos períodos mais solitários de sua vida.
Ela havia instalado recentemente o TikTok em seu telefone e rolava vídeos sem rumo. Não seria divertido, pensou ela, fazer um e compartilhá-lo com a família? Pelo menos eles veriam que ela estava bem. Ela se filmou brincando, sincronizando os lábios com um dos sons do TikTok e carregou. Ela presumiu que suas configurações eram privadas e ficou surpresa quando o vídeo começou a atrair visualizações.
“Pensei: ‘Ah, tudo bem – este é um aplicativo mundial. Nunca conhecerei nenhum deles. Então eu compartilhei mais. Então as pessoas começaram a fazer perguntas do tipo: ‘Por que sua mão está assim?’ Então comecei a responder. Isso meio que me fez sentir fortalecido, apoiado e ouvido. Então comecei a mudar o ângulo dos meus vídeos para ajudar outras pessoas também.”
Como criadora de conteúdo, seu trabalho é “fazer vídeos para ajudar as pessoas e fazê-las rir”. Sobre YouTube, Instagram e acima de tudo TikTokela se filmou fazendo terapia com cera na mão (na qual ela mergulha a mão repetidamente em um pote de cera líquida quente que endurece em camadas, mantendo a junta aquecida), aplicando a mesma em seu pai, saindo com sua cuidadora “Bob” (nome verdadeiro Denise), ficando preso no quarto molhado de sua nova casa e dando um abraço na mãe com a ajuda de um guindaste.
Muito disso Pohl faz com um sorriso no rosto, mas seus vídeos são confiantes e também cômicos. Em uma delas, ela confronta os comentaristas que reclamam que ela está pegando uma cadeira de rodas de alguém que precisa dela. Em outros, ela discorda de um ramo da Acessórios de Claire por ser inacessível para cadeirantes, e com H&M por cobrar dos clientes pela devolução de roupas (desde então, a empresa mudou sua política).
Durante vários anos, Pohl presumiu que se recuperaria da SDRC e retornaria à sua antiga vida. “Pensei: um dia vou acordar e tudo vai melhorar. Infelizmente”, diz ela, “esse dia nunca chegou”. Sem o fim da hospitalização e ainda fazendo parte do quadro de funcionários da escola, ela foi convencida a se aposentar.
Desde então, ela tem trabalhado com sua doença crônica para construir uma vida diferente. Ela comprou seu próprio bangalô, no condado de Durham – foi muito traumático ficar na área de influência do hospital onde foi tratada pela primeira vez – e espera mudar-se para lá até o Natal. “Cheguei a um ponto na minha recuperação ou tratamento – como quer que você o chame – em que a reabilitação não vai me tornar mais independente do que viver em uma casa poderia fazer”, diz ela.
Ela usou muitas técnicas para se ajudar a lidar com a situação – “todas as tradicionais de que você ouve falar: a respiração, a contagem, os cinco sentidos”. As distrações ajudam, desde Netflix até “dar uma rolada”, às vezes na praia local com ajuda de Acesso à Praia Nordeste, uma instituição de caridade com a qual ela trabalha. E quando algo ruim acontece, ela se lembra de “pensar em algo mais positivo que está acontecendo agora. Porque você sempre pode encontrar algo positivo.”
Acima de tudo, ela diz: “Acho que sempre foi uma terapia secreta para mim fazer vídeos e conversar sobre as coisas. Quando estou com dificuldades, faço um vídeo sobre isso.” Pohl aprendeu a editar vídeo durante uma viagem à Estônia, durante o terceiro ano de sua licenciatura na Universidade de Winchester. “Paguei todo aquele dinheiro pelo diploma”, diz ela. A maior parte parece inútil agora. Mas essas duas semanas na Estónia são uma questão diferente. “Eu os uso todos os dias.” Às vezes, assistir novamente a seus vídeos antigos dá a ela a chance de acompanhar seu progresso. Ela agora tem 3,6 milhões de seguidores.
“Sou uma pessoa diferente agora. E isso é no bom sentido. E também de um jeito ruim”, diz ela. “Toda a minha visão da vida é muito diferente. Eu valorizo coisas que talvez eu considerasse certas. Ainda estou Amém. Apenas – de uma maneira diferente.”
Pohl agora toma menos medicamentos e sente menos dor. Ela não tem certeza se isso significa que sua doença lhe causa menos dor ou se ela simplesmente melhorou seu manejo. O problema da dor, diz ela, é que você nunca consegue fugir dela. “Ele irá segui-lo, onde quer que você vá. Eu tive que aceitar que estava lá, [although] sempre há esperança e as coisas podem melhorar. Aprendi maneiras de conviver com isso e de lidar com isso.
“E melhorou para mim. Se eu tivesse visto uma pessoa como eu, ou lido minha história, cinco ou seis anos atrás, acho que as coisas teriam funcionado de maneira muito diferente naqueles primeiros anos. Porque eu teria visto, você pode viva sua vida.”
Claro, ela ainda precisa lidar com a incerteza sobre sua condição. Por muito tempo, “eu fiquei tipo, só quero um nome, para saber o que é. Para saber contra o que estou lutando. Mas agora, diz ela, opta por não “questionar todos os dias o que está acontecendo, entrando neste poço profundo e escuro em que estive há quatro ou cinco anos. Eu só quero viver minha vida.”
No Reino Unido e na Irlanda, samaritanos pode ser contatado pelo telefone gratuito 116 123 ou pelo e-mail jo@samaritans.org ou jo@samaritans.ie. Nos EUA, você pode ligar ou enviar uma mensagem de texto para Linha de Vida Nacional para Prevenção do Suicídio em 988, converse em 988lifeline.orgou texto INÍCIO para 741741 para entrar em contato com um conselheiro de crise. Na Austrália, o serviço de apoio a crises Linha de vida é 13 11 14. Outras linhas de apoio internacionais podem ser encontradas em befrienders.org. CRPS Reino Unido apoia pessoas com síndrome de dor regional complexa.