CHICAGO– Alexander assiste Paw Patrol com fervor, abraça seu irmão mais novo e faz tudo com gosto.
O que a criança de 3 anos do oeste de Chicago ainda não consegue falar mais do que algumas palavras. Seu equilíbrio é instável e ele não consegue avisar os professores da pré-escola quando está ferido ou com medo.
Quando a sua mãe, Hilda Garcia, o fez testar, o jovem qualificou-se para cinco terapias através de um programa dos EUA dedicado ao tratamento de atrasos no desenvolvimento de bebés e crianças pequenas – tratamento concebido para ajudar Alexander a desenvolver as ferramentas de que necessita para prosperar.
O alívio que ela sentiu ao identificar o que ele precisava durou pouco.
O programa de intervenção precoce, imposto pelo governo federal, é atormentado por uma escassez crônica de pessoal em todo o país, deixando milhares de pais desesperados frustrados: eles sabem que seus filhos precisam de apoio, estão cientes das terapias comprovadas que podem fazer a diferença, mas têm que esperar meses para conseguir a ajuda de que precisam.
Depois de 14 meses de telefonemas, horas de pesquisa e de se esforçar ao máximo com trabalho e cuidados infantis, Garcia finalmente conseguiu uma consulta de intervenção precoce presencial, mas mesmo assim ela não conseguiu fornecer a Alexander todas as terapias de que ele precisava. Ela chora ao contar como tem sido avassaladora a luta para garantir o acesso.
“Eu não tive nenhum apoio”, disse ela.
A Intervenção Precoce foi criada em 1986 para resolver atrasos no desenvolvimento de crianças como Alexander o mais rápido possível. Cerca de uma em cada seis crianças nos EUA tem pelo menos uma deficiência de desenvolvimento ou outro atraso no desenvolvimento, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA.
Uma vez que todos os estados e territórios dos EUA aceitam financiamento federal para Intervenção Precoce, são obrigados a fornecer serviços a crianças que se qualifiquem ao abrigo da Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência.
Mas os fornecedores são escassos em quase todos os estados. Algumas crianças esperam meses ou anos pelos cuidados de que necessitam, e muitas envelhecem fora do programa antes de acederem a qualquer serviço.
A pandemia de COVID-19 agravou a escassez crónica de pessoal, em parte porque muitos prestadores não queriam correr o risco de infecção entrando nas casas das famílias, mesmo quando as restrições às visitas presenciais foram levantadas, de acordo com Maureen Greer, diretora executiva do Infant e a Associação de Coordenadores de Crianças, que apoia o sistema de Intervenção Precoce em todo o país.
Por razões semelhantes, as famílias também foram menos propensas a solicitar ajuda pessoal durante a pandemia. Mas agora o número de crianças que procuram serviços recuperou e os estados estão a ter dificuldades em encontrar pessoal que responda às necessidades das famílias com crianças pequenas com deficiência, de acordo com Katy Neas, do Departamento de Educação dos EUA.
Os atrasos nos serviços em Illinois, onde Alexander mora, quase dobraram em 2022, de acordo com a organização de defesa da primeira infância, com sede em Chicago, Start Early. As listas de espera – tecnicamente não permitidas, uma vez que todas as crianças elegíveis têm direito à intervenção precoce – aumentaram dramaticamente e milhares de prestadores deixaram o campo, de acordo com o Departamento de Serviços Humanos de Illinois.
Quando as crianças completam 3 anos, a responsabilidade pela prestação de serviços de educação especial passa da Intervenção Precoce para os distritos escolares. Mas esses sistemas também carecem de pessoal e também estão lotados, de acordo com a fonoaudióloga Sarah Ziemba, provedora de intervenção precoce em Peoria, Illinois.
Esperar significa saltar meses preciosos de desenvolvimento, enquanto agir cedo poupa dinheiro em educação especial e outros serviços mais tarde na vida.
“A pesquisa realmente confirma que quanto mais cedo, melhor. E assim, quando perdemos essas oportunidades de ajudá-los em idades mais jovens, por vezes estamos a limitar o seu potencial na idade adulta”, disse Ziemba.
As famílias com seguros privados podem optar por pagar consultas terapêuticas fora do programa de Intervenção Precoce, mas aquelas que não têm meios podem ficar para trás, segundo Ziemba.
“De certa forma, a Intervenção Precoce está a contribuir para alguma desigualdade social”, explicou ela.
A pesquisa apóia sua avaliação. Um relatório publicado este ano pelo Instituto Nacional de Pesquisa em Educação Infantil descobriu que as crianças asiáticas, hispânicas e negras têm menos probabilidade de receber serviços de intervenção precoce e educação especial na primeira infância do que as crianças brancas não hispânicas.
“Para as crianças negras, as disparidades no acesso aos serviços são especialmente grandes e não podem ser explicadas de forma plausível por diferenças de necessidades”, afirma o relatório.
A renda também desempenha um papel, disse a pesquisadora-chefe Allison Friedman-Krauss.
“Os estados mais pobres atendem uma porcentagem menor de crianças, o que realmente sugere que há um problema aí”, disse Friedman-Krauss.
Mas não há forma de atrair mais fornecedores sem melhores salários, explicou Ziemba. Os provedores de intervenção precoce em Illinois são contratados pelo governo, o que significa que não recebem benefícios de saúde ou folga remunerada, e podem efetivamente dobrar seus salários trabalhando em outros ambientes, como hospitais, escolas ou lares de idosos.
“As pessoas simplesmente acabaram com isso e piorou ainda nos últimos dois meses”, disse Ziemba no final de julho. “Eu realmente sinto que estamos vendo a implosão de todo o programa.”
À medida que as famílias perdem o acesso às terapias gratuitas ou de custo reduzido, aumenta a pressão sobre as escolas para compensarem a lacuna, mas também faltam professores de educação especial.
“A longo prazo, estamos a ver as crianças ficarem cada vez mais para trás”, disse Ziemba, que faz este trabalho há quase 25 anos.
O governador de Illinois, JB Pritzker, assinou um orçamento em junho dando aos provedores de intervenção precoce um aumento de 10%. Isso ajuda, disse Ziemba, mas provavelmente não compensará o impacto da inflação e poderá não ser suficiente para abrandar o êxodo constante de trabalhadores. Ela e outro fornecedor dizem que os salários ficaram estagnados durante anos.
Em julho, a administração anunciou um programa de retenção concebido para recompensar prestadores efetivos de Intervenção Precoce, intérpretes e coordenadores de serviço com pagamentos de até US$ 1.300 para permanecerem no campo.
“Continuamos empenhados em dar aos nossos prestadores de serviços o apoio e os recursos que merecem para cuidar das crianças do nosso estado”, disse Alex Gough, porta-voz do gabinete do governador.
O impacto que a terapia pode ter é palpável. Lindsey Faulkner, mãe de quatro filhos que mora em Peoria, conseguiu sessões presenciais de fonoaudiologia para sua filha de 2 anos, Aria, um mês após seu encaminhamento. Ela elogia a diferença que viu em seu filho depois de um ano trabalhando com a terapeuta Megan Sanders.
“Ela era uma criança completamente diferente há um ano”, disse Faulkner.
No início das sessões, Aria percorria a sala. Agora, Aria pode sentar e interagir com Sanders durante a maior parte da sessão. Ela olha Sanders nos olhos com mais frequência, responde às suas orientações gentis e está começando a usar a linguagem de sinais.
“Percorremos um longo caminho”, disse Sanders. “Meu objetivo é apenas torná-la mais capaz de se expressar.”
Quando Aria tinha cerca de um ano de idade, Faulkner percebeu que as palavras que a criança usava começaram a desaparecer. “Ela começou a gritar por tudo o que queria, em vez de nos pedir ajuda ou gesticular.”
Aria se qualificou para fonoaudiologia, terapia ocupacional e de desenvolvimento, e foi diagnosticada com autismo quando Faulkner finalmente conseguiu uma consulta com um pediatra de desenvolvimento, a duas horas e meia de distância, em St. Embora Aria tenha iniciado a terapia da fala imediatamente, ela está na lista de espera para terapia de desenvolvimento há mais de um ano.
Faulkner ficou “chocada” quando soube dos tempos de espera.
“Você precisa obter respostas para o seu filho”, disse ela. “Mas aqui, agora você tem que sentar e esperar.”
Os prestadores de intervenção precoce e os coordenadores de serviços, que conectam as famílias aos terapeutas, são lamentavelmente mal pagos, de acordo com Darcy Armbruster, fisioterapeuta que atende o condado de DuPage, perto de Chicago, e trabalha no programa de intervenção precoce há 11 anos.
Armbruster disse que faria mais sentido financeiro para ela abandonar a Intervenção Precoce, mas ela fica porque adora os relacionamentos que constrói com as famílias. Mesmo assim, ela tem um filho para cuidar e uma hipoteca para pagar. Paixão e realização no trabalho não pagam as contas.
“Todo mês tenho que sentar e reavaliar onde estou e se posso continuar fazendo isso”, disse ela.
O filho de Hilda Garcia, Alexander, qualificou-se para cinco terapias de intervenção precoce em 2021 – física, ocupacional, de desenvolvimento, comportamental e de fala. Mas a família esperou mais de um ano antes que ele recebesse algum desses serviços pessoalmente.
Enquanto esperavam, Garcia inscreveu Alexander em terapia virtual, que só começou há mais de seis meses. Mas as consultas virtuais não foram eficazes, especialmente para fisioterapia.
Garcia tentou fazer os exercícios sozinha com o filho, mas nunca pareceu funcionar. Finalmente, conseguiram marcar uma consulta presencial através de um prestador privado. Eles nunca saíram da lista de espera da Intervenção Precoce.
A terapeuta poderia contar muito mais interagindo com o filho em sua casa.
“Seus lábios não conseguiram se mover como deveriam para que a fala pudesse sair”, disse Garcia.
Enquanto isso, Garcia fazia malabarismos com o cuidado dos filhos, o trabalho e a defesa quase em tempo integral necessária para conseguir para Alexander o que ele precisava. “Parece outro trabalho”, disse ela.
Garcia, que fala inglês, faz parte de uma comunidade principalmente de língua espanhola no oeste de Chicago, e ela sabe que muitos pais não conseguem defender seus filhos em um segundo idioma.
“Não consigo imaginar outra pessoa passando pelo que passei sem falar inglês”, disse ela.
Tradutores estão disponíveis, mas isso acrescenta outra camada de complexidade a um processo já oneroso. A comunicação é reduzida para sessões de terapia de uma hora, deixando menos tempo para a terapia propriamente dita, explicou ela.
Garcia se preocupa com Alexandre. Ela sabe que ele está perdendo ferramentas vitais. Ela está preocupada com a segurança dele porque ele tem dificuldade para se comunicar e tem problemas de equilíbrio.
Ainda neste verão, disse ela, outra criança o empurrou de um parquinho. Um relatório da escola descreveu seus ferimentos como um arranhão, disse Garcia, mas ele continuou a gritar “mamãe, mamãe” e a apontar para suas costas.
Ela deu-lhe Tylenol e perguntou sobre “dor” ou “mágoa”, mas ele não entendeu. Ela ligou para o pediatra, que recomendou uma ida ao pronto-socorro, onde fizeram radiografias e testaram a urina de Alexander em busca de sangue.
Quando os resultados chegaram, disseram-lhe que ele sofrera “uma queda significativa”.
Garcia embala suavemente o irmão mais novo de Alexander nos braços enquanto conta a história. Há um peso em sua voz. Se ele tivesse feito terapia da fala e fisioterapia antes, Alexander teria sido capaz de dizer à outra criança para parar? Ele poderia ter mantido o equilíbrio, evitando a queda?
“Eu me pergunto se teríamos tido a sessão presencial de Intervenção Precoce mais cedo, se as coisas já estivessem melhores”, disse Garcia.
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Savage é membro do corpo da Associated Press/Report for America Statehouse News Initiative. Report for America é um programa de serviço nacional sem fins lucrativos que coloca jornalistas em redações locais para cobrir questões secretas.
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