Ady Barkan, ativista da saúde, morre de ELA aos 39 anos: NPR

Ady Barkan, o advogado e ativista progressista que ganhou destaque em campanha pela reforma dos cuidados de saúde depois de ser diagnosticado com ELA, morreu de complicações da doença. Ele tinha 39 anos.

Sua morte foi anunciada nesta segunda-feira por Raquel Reiseu companheiro de 18 anos, bem como Seja um heróia organização política que ele cofundou em 2018.

Barkan foi um defensor vitalício da justiça social que defendeu uma variedade de causas, desde a expansão dos direitos dos trabalhadores até a reforma do Federal Reserve. Depois de ter sido diagnosticado com a doença neurológica terminal ELA (esclerose lateral amiotrófica) em 2016 – poucos meses após o nascimento do seu primeiro filho – ele voltou o seu foco para melhorar o acesso dos americanos aos cuidados de saúde.

“Saber que estava morrendo era terrível, mas lidar com minha seguradora era ainda pior”, disse Barkan. no trailer para Não vou em silêncio, um documentário de 2021 sobre sua vida e ativismo. “Eu queria passar cada momento que me restava com Rachael e Carl, mas então o Congresso veio atrás de nossos cuidados de saúde. Eu não conseguia mais ficar quieto.”

Barkan se tornou viral em 2017 depois que ele confrontou o então senador. Jeff Flake, republicano do Arizona, sobre a lei tributária do Partido Republicano enquanto estava em um avião – voltando para casa depois de protestar contra essa mesma legislação em DC Vídeos do intercâmbio de 11 minutos mostram Barkan exortando Flake a “ser um herói americano” votando não sobre legislação que cortar bilhões no Medicare financiamento e limitam o acesso aos cuidados de saúde.

Essa conversa não mudou o voto de Flake. Mas colocou Barkan no centro das atenções e ele ampliou a sua defesa dos cuidados de saúde como um direito humano e outras causas progressistas nos anos que se seguiram.

Barkan liderou o Campanha Seja um Heróiviajando por todo o país para incentivar os eleitores a apoiar candidatos progressistas nas eleições intercalares de 2018. Naquele ano, ele também foi preso no Capitólio dos EUA por protestando contra a nomeação do agora juiz da Suprema Corte Brett Kavanaugh.

Mesmo depois de perder a capacidade de falar, Barkan testemunhou (por meio de um sistema de computador que rastreava os movimentos de seus olhos) na primeira audiência do Congresso sobre o Medicare for All em 2019. Ele entrevistou Candidatos presidenciais democratas em 2020 – incluindo o presidente Bidena quem ele finalmente endossou – e falou no 2020 Convenção Nacional Democrata.

Político descrito Barkan como “o ativista mais poderoso da América”. Ele foi declarado um dos membros da TIME pessoas mais influentes em 2020. A senadora Elizabeth Warren, D-Mass., escreveu na sinopse que acompanha que “Ady e o movimento que ele tem por trás dele nos aproximam mais do que nunca de tornar a saúde na América um direito humano básico.”

Barkan disse à NPR em 2022 que aprendeu desde cedo que sua ELA obrigava as pessoas a ouvi-lo com “nova atenção”.

“O paradoxo da minha situação é que, à medida que a ELA enfraqueceu a minha voz, mais pessoas ouviram a minha mensagem”, disse ele. “À medida que perdi a capacidade de andar, mais pessoas seguiram meus passos.”

Jamila Headley, co-diretora executiva de Be A Hero, lembrou-se de Barkan em um declaração longa como um “estrategista brilhante, um comunicador incisivo e um defensor poderoso”, cujo poder estava “enraizado principalmente em sua humanidade”.

Ela disse que, no seu activismo e na sua humanidade, Barkan tornou-se um “herói da vida real” para milhões de pessoas que enfrentam os seus próprios desafios de saúde e as deficiências do sistema de saúde dos EUA – e prometeu continuar esse trabalho.

“Sempre soubemos que não teríamos tempo suficiente com ele”, acrescentou ela. “Embora não saibamos como imaginar um mundo sem ele aprendendo, traçando estratégias, lutando e rindo ao nosso lado, sabemos que através do Be A Hero e do movimento de pacientes que estamos construindo, o trabalho de Ady continuará vivo.”

A defesa de Barkan continuou mesmo com a deterioração de sua saúde

Barkan, filho de imigrantes israelenses em Boston e criado na Califórnia, decidiu se tornar advogado dos pobres e desfavorecidos depois de ler Matar a esperança quando criança, como disse ao Politico em 2019.

Formado pela Universidade de Columbia e pela Faculdade de Direito de Yale passou um tempo como escriturário para juiz federal em Nova York e trabalhando para a organização liderada por imigrantes Make the Road New York, representando trabalhadores que buscam recuperar salários não pagos e melhorar as condições de trabalho.

O movimento Occupy Wall Street de 2011 inspirou Barkan para exercer o ativismo em tempo integral. Ele ganhou um reputação como um organizador eficaz durante sua gestão no Centro para a Democracia Popular, onde lançou vários programas, incluindo o farto e Seja um herói campanhas.

A campanha Fed Up de 2014 – que primeiro ganhou a atenção nacional de Barkan – pressionou o Conselho da Reserva Federal a concentrar-se no pleno emprego. Dean Baker, cofundador do Centro de Pesquisa Econômica e Política, escreveu em homenagem que Barkan apresentou o caso à então presidente e atual secretária do Tesouro, Janet Yellen, que o levou a sério.

“Esta mudança na política do Fed no sentido de promover o pleno emprego, e não apenas a obsessão pela inflação, foi uma vitória notável”, escreveu Baker. “Melhorou a vida de dezenas de milhões de trabalhadores”.

Barkan casou-se com King – que conheceu na faculdade – em 2015, e o filho Carl nasceu em 2016 (a filha Willow nasceu em 2019).

Quatro meses depois, após um ataque de rigidez na mão esquerda, Barkan foi diagnosticado com ELA, aos 32 anos. A idade média no momento do diagnóstico é de 55 anos, e expectativa de vida após o diagnóstico é de dois a cinco anos.

Barkan optou por usar o tempo que lhe restava para lutar por uma reforma duradoura dos cuidados de saúde, mesmo tendo perdido a capacidade de se mover e falar.

“Organizar é usar os recursos à sua disposição para construir o poder necessário para atingir seus objetivos e, infelizmente, a ALS está à minha disposição”, disse ele à NPR.

Ele disse que encontrou grande alegria e significado na luta pela justiça, mesmo quando a ELA paralisou o seu corpo.

“Fazer parte do movimento deu-me um propósito, uma comunidade e a oportunidade de empurrar a nossa sociedade na direção certa”, disse ele. “Isso me permitiu transcender meu corpo moribundo e encontrar a libertação pessoal. E, honestamente, não acho que essas coisas sejam apenas para mim.”

Tanto Headley quanto King enfatizou o importante papel que a equipe de cuidadores 24 horas por dia, 7 dias por semana de Barkan desempenhou ao deixá-lo continuar morando em casa com sua família, com King escrevendo que “todos deveriam ter essa chance”.

Headley disse que a família de Barkan era “o centro do universo de Ady”, dizendo que foi seu amor por eles – e desejo de continuar a ser parceiro e pai – que “animou sua própria luta pelo acesso aos cuidados domiciliares”.

Barkan disse à NPR que ele e King concordaram em filmar o documentário de 2021 porque pensaram que um dia seria uma “boa lembrança” para seus filhos.

“É claro que Carl e Willow me conhecem como seu pai bobo”, disse ele. “Mas também quero que eles conheçam meu trabalho e minha política e como a existência deles me motivou a lutar por um mundo melhor.”

Legisladores progressistas estão honrando seu legado

Os legisladores progressistas, muitos dos quais conheceram bem Barkan ao longo dos anos, prestaram-lhe homenagem na quinta-feira, chamando-o de herói e prometendo continuar a sua luta pela reforma do sistema de saúde.

O Caucus Progressista do Congresso disse em um tweet que “o movimento progressista perdeu um herói. Ady Barkan realizou mais em seu curto período de tempo aqui do que a maioria das vidas ao longo de muitas vidas.”

A presidente do Caucus, Rep. Pramila Jayapal, D-Wash., emitiu um declaração separada elogiando a vida inteira de defesa de direitos de Barkan.

“A sua presença dominante não seria negada e a sua busca incansável pela justiça não poderia ser ignorada – nem por um senador num avião, por um candidato presidencial ou pelos inúmeros activistas que ele inspirava diariamente”, escreveu ela.

Warren chamado Barkan um herói que fez do mundo um lugar melhor e agradeceu por seus anos de amizade. Ela escreveu em seu perfil TIME de 2020 sobre ele que mantinha uma foto dos dois – e de Carl – em sua estante “como um lembrete constante de que nenhum de nós sabe o que pode acontecer amanhã, então abraçamos a vida plenamente como ela vem, e fazemos propósito onde podemos.”

Senador de Vermont Bernie Sanders descreveu Barkan como inspiração, dizendo que há “muito poucas pessoas neste país que fizeram mais para tornar os cuidados de saúde um direito humano”.

A ex-presidente da Câmara, Nancy Pelosi, D-Calif., disse em um comunicado que “todos que tiveram a honra de estar com Ady sabiam que estávamos na presença de uma grandeza: um organizador implacável e um líder amado com coragem indomável”.

Ela disse que disse a Barkan que ele era seu herói quando o viu aceitar o prêmio do Instituto Roosevelt. Liberdade de querer prêmio em setembro, que teria sido sua última aparição pessoal.

Não foram apenas os legisladores que ficaram comovidos com o ativismo de Barkan. Headley, do Be A Hero, escreveu que “inspirou muitos de nós a nos juntarmos à luta pelo acesso universal a cuidados de saúde que salvam e dão vida”.

A organização está pedindo às pessoas que ajudem a celebrar a vida e o impacto de Barkan, enviando suas próprias histórias do que ele significava para eles.