Cydney Carter começou a ter inchaços na parte interna das coxas quando tinha 12 anos.
Pareciam acne, especificamente cravos pretos, mas os inchaços acabaram ficando maiores e mais irritados. Às vezes eles estouravam e vazavam fluido. Sua mãe a levou a diferentes médicos, que os diagnosticaram incorretamente como furúnculos, que são inchaços cheios de pus causados por folículos capilares infectados ou inflamados, ou admitiram que não sabiam o que estava acontecendo.
Por cerca de seis anos, Carter passou muito tempo em atendimentos de urgência e emergências, perfurando e drenando os inchaços profundos e dolorosos. Ela escondeu seus sintomas – incluindo dor, cicatrizes hiperpigmentadas e o incrível isolamento que sentia – de todos ao seu redor. Às vezes, ela nem contava à mãe sobre seus sintomas até que eles se tornassem tão graves ou dolorosos que ela mal conseguia andar.
Só em 2014, quando Carter tinha 17 anos, um dermatologista a diagnosticou com hidradenite supurativa (HS). Acontece que os caroços parecidos com furúnculos que ela tinha são chamados de nódulos. Pessoas com HS tendem a colocá-los perto dos folículos capilares e em locais onde a pele se esfrega, como axilas, sob os seios, virilha e nádegas. Os nódulos podem ser extremamente dolorosos e frequentemente rompem-se, formando túneis sob a pele, abscessos que vazam sangue e pus e cicatrizes. A HS pode afetar qualquer pessoa, mas é muito mais comum em mulheres – e os negros têm três vezes mais probabilidade de ter a doença do que os brancos. (Se você for birracial, seu risco é duas vezes maior.)1
Carter, agora com 27 anos, não esconde mais sua condição. Ela passa socialcydd no TikTok, onde ela compartilha abertamente suas experiências com seus mais de 140.000 seguidores. Seus vídeos, que ela diz terem surgido de seu desejo de ser mais aberta sobre como é viver com HS, tiveram dezenas de milhões de visualizações.
Em um vídeo do TikTok, ela mostra como cuida do labaredas ativas em sua “pobre bunda”, e em outros, ela mostra por que simplesmente sentar pode ser tão doloroso e como isolar SH pode ser, especialmente como mãe.
SELF conversou com Carter sobre por que ela decidiu compartilhar os altos e baixos de sua condição de pele, incluindo o impacto que isso tem em sua saúde mental. Veja por que documentar sua jornada no HS nas redes sociais mudou sua vida.
AUTO: Por que você evitou falar sobre essa condição de pele no passado?
Carter: Muito disso foi a vergonha. Eu realmente pensei que a culpa era minha – talvez eu não estivesse tomando banho corretamente ou fosse a roupa que eu estava escolhendo usar. (Agora eu sei que o HS não é uma questão de higiene ou contagioso e as causas são super complicadas.) Eu não queria falar sobre isso com minha família, muito menos com mais ninguém. E na escola, eu não queria dar a ninguém uma desculpa para ser mau comigo ou me chamar de desagradável, nojento ou feio. Então, em vez de lidar com qualquer reação negativa, guardei isso para mim mesmo.
Qual é realmente a sensação de viver com HS?
É muito difícil. Não acho que as pessoas percebam o quanto isso afeta sua vida. Às vezes, apenas caminhar ou sentar é desconfortável ou doloroso. Atividades cotidianas, como dormir em lençóis brancos, podem ser um problema, porque você pode não querer ver todo o sangue ou o que quer que tenha acontecido durante a noite, quando os nódulos estouraram ou vazaram líquido.